I genitori si inventano scienziati e salvano le figlie da morte certa

Di Fabio Pagano

La sindrome di Niemann Pick è una patologia rarissima che colpisce i bambini e li condanna a morte. Non esiste una cura e nessuno dei casi riscontrati ha superato i sette anni di vita. Chris e Hugh hanno due figlie gemelle, Addison e Cassidy. Al compimento del loro terzo anno di età gli fu diagnosticata la Sindrome di Niemann Pick. I due genitori, però, non si diedero per vinti.

Cominciarono a studiare la malattia e tutti i casi conosciuti. Ne compresero il funzionamento e scoprirono che la ciclodrestrina, uno zucchero piuttosto comune, poteva agire sulla malattia che è una sorta di Alzheimer che colpisce i bambini.  Chiesto ed ottenuto il permesso dalla Food and Drug Administration iniziarono questa sorta di somministrazione. Inizialmente con scarso successo, poi decisero di iniettare la sostanza direttamente nel sistema nervoso. Le due bambini oggi hanno tredici anni. Non si può parlare di cura ovviamente, ma ai due genitori poco interessa il dibattito scientifico. Il loro blog, intanto, è diventato un punto di riferimento per chi ha la sfortuna di incappare in questa malattia. 

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